Dia 4 de març de 2025 es va celebrar en la seu acadèmica de Can Campaner la sessió científica Abordant les malalties rares des de la consulta d’atenció primària.
Va obrir l’acte el president de la RAMIB, Excm. Sr. Joan Besalduch Vidal, donant la benvinguda a la ponent, a les autoritats i al públic present.
Va presentar a la ponent, el M. Il·ltre. Sr. Antonio Pareja Bezares, acadèmic de número de la corporació, exposant el currículum de la ponent.
La sessió va ser duta a terme per la Dra. Dra. Lucía Ugarriza Ferro, Metge Especialista en Medicina de Família i Comunitària, coordinadora del Grup de EERR de la IBAMFIC i vocal de l’Estratègia de EERR de les Illes Balears
En la seva ponència la Dra. Ugarriza va exposar que les malalties rares són un repte per als professionals de la medicina i per a la societat en general.
Habitualment se les associa amb professionals molt especialitzats, però s’oblida la labor essencial que tenen els professionals de l’Atenció Primària tant en el seu diagnòstic com en el seu maneig.
Un dels majors reptes i més importants és el nivell de coneixement, capacitació i sensibilització dels metges d’atenció primària sobre el tema i l’altre és com es poden millorar les cures als pacients i les seves famílies. De l’important que és escoltar i atendre les seves necessitats.
La Doctora també va comentar que un dels grans problemes que tenen els pacients amb malalties rares és el retard en el diagnòstic, que va des de 4 a 10 anys. Per a entendre el que suposa cal imaginar l’impacte que hauria de triguin aquest temps a diagnosticar una diabetis, per exemple. I el factor que més condiciona aquest retard és la falta de coneixement dels metges en general, la formació, capacitació i sensibilització davant les malalties rares.
També va comentar que s’està treballant en una estratègia per a l’abordatge de les malalties rares a les Illes. És evident que un metge de família o un pediatre no pot conèixer les més de 7.000 malalties rares que estan ja identificades, però sí que se li poden donar ‘tips’ que han de fer sospitar que el pacient té alguna cosa que no encaixa. Cada metge de família pot tenir entre 10 i 20 pacients amb malalties rares en el seu contingent. És important ajudar al fet que puguin detectar-les i per a això ja s’ha confeccionat material perquè tinguin en les consultes i que els permetin, a través de deu situacions, detectar signes d’alerta.
Com a exemple va exposar que un pacient que ve una vegada i una altra per símptomes que canvien, que no acaben d’encaixar amb cap diagnòstic. Un pacient al qual cap dels tractaments li acaba de funcionar. O el que ha fet un munt de consultes a especialistes i no acabem de veure el que té. El que presenta una malaltia habitual però en una edat que no encaixa. O que es detecti una història d’alteracions genètiques en la seva família.
Als pacients amb els quals es treballa en atenció primària se’ls ha d’acompanyar en els seus processos, tractar els seus símptomes i donar-los suport. Són malalts crònics i molt complexos. Gairebé un de cada cinc tenen discapacitat, dues de cada tres viuen amb dolor…cal preguntar-se què tenen en comú aquests tres milions de persones que estan afectades per malalties rares al nostre país.
Una vegada finalitzada la ponència es va obrir el torn obert de paraula habitual en el qual el públic va poder plantejar diverses qüestions que van ser respostes pel ponent.
En finalitzar el debat el president de la corporació va tancar l’acte agraint a la ponent la seva important labor i la magnífica ponència.
Pot visualitzar la sessió científica en el següent enllaç al canal de youtube de la corporació:
