{"id":6445,"date":"2025-02-23T21:33:33","date_gmt":"2025-02-23T21:33:33","guid":{"rendered":"https:\/\/ramib.org\/oficial\/?p=6445"},"modified":"2025-03-08T16:03:35","modified_gmt":"2025-03-08T16:03:35","slug":"6445","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ramib.org\/oficial\/index.php\/2025\/02\/23\/6445\/?lang=es","title":{"rendered":"04\/03\/2025: Abordando las enfermedades raras desde la consulta de atenci\u00f3n primaria"},"content":{"rendered":"\n

D\u00eda 4 de marzo de 2025 se celebr\u00f3 en la sede acad\u00e9mica de Can Campaner la sesi\u00f3n cient\u00edfica Abordando las enfermedades raras desde la consulta de atenci\u00f3n primaria.<\/em><\/p>\n\n\n

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Abri\u00f3 el acto el presidente de la RAMIB, Excmo. Sr. Joan Besalduch Vidal, dando la bienvenida a la ponente, a las autoridades y al p\u00fablico presente.<\/p>\n\n\n

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Present\u00f3 a ala ponente, el M. Il. Sr. Antonio Pareja Bezares, acad\u00e9mico de n\u00famero de la corporaci\u00f3n, exponiendo el curr\u00edculum de la ponente.<\/p>\n\n\n

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La sesi\u00f3n fue llevada a cabo por la Dra. Dra. Luc\u00eda Ugarriza Hierro, M\u00e9dico Especialista en Medicina de Familia y Comunitaria, coordinadora del Grupo de EERR de la IBAMFIC y vocal de la Estrategia de EERR de las Illes Balears<\/p>\n\n\n\n

En su ponencia la Dra. Ugarriza expuso que las enfermedades raras son un reto para los profesionales de la medicina y para la sociedad en general.<\/p>\n\n\n

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Habitualmente se las asocia con profesionales muy especializados, pero se olvida la labor esencial que tienen los profesionales de la Atenci\u00f3n Primaria tanto en su diagn\u00f3stico como en su manejo.<\/p>\n\n\n

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Uno de los mayores retos y m\u00e1s importantes es el nivel de conocimiento, capacitaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n de los m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria sobre el tema y el otro es c\u00f3mo se pueden mejorar los cuidados a los pacientes y sus familias. De lo importante que es escuchar y atender sus necesidades.<\/p>\n\n\n\n

La Doctora tambi\u00e9n coment\u00f3 que uno de los grandes problemas que tienen los pacientes con enfermedades raras es el retraso en el diagn\u00f3stico, que va desde 4 a 10 a\u00f1os. Para entender lo que supone hay que imaginar el impacto que tendr\u00eda que tarden este tiempo en diagnosticar una diabetes, por ejemplo. Y el factor que m\u00e1s condiciona ese retraso es la falta de conocimiento de los m\u00e9dicos en general, la formaci\u00f3n, capacitaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n ante las enfermedades raras.<\/p>\n\n\n

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Tambi\u00e9n coment\u00f3 que se est\u00e1 trabajando en una estrategia para el abordaje de las enfermedades raras en las Islas. Es evidente que un m\u00e9dico de familia o un pediatra no puede conocer las m\u00e1s de 7.000 enfermedades raras que est\u00e1n ya identificadas, pero s\u00ed se le pueden dar \u2018tips\u2019 que tienen que hacer sospechar que el paciente tiene algo que no encaja. Cada m\u00e9dico de familia puede tener entre 10 y 20 pacientes con enfermedades raras en su cupo. Es importante ayudar a que puedan detectarlas y para ello ya se ha confeccionado material para que tengan en las consultas y que les permitan, a trav\u00e9s de diez situaciones, detectar signos de alerta.<\/p>\n\n\n

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Como ejemplo expuso que un paciente que viene una y otra vez por s\u00edntomas que cambian, que no acaban de encajar con ning\u00fan diagn\u00f3stico. Un paciente al que ninguno de los tratamientos le termina de funcionar. O el que ha hecho un mont\u00f3n de consultas a especialistas y no acabamos de ver lo que tiene. El que presenta una enfermedad habitual pero en una edad que no encaja. O que se detecte una historia de alteraciones gen\u00e9ticas en su familia.<\/p>\n\n\n\n

A los pacientes con los que se trabaja en atenci\u00f3n primaria se les tiene que acompa\u00f1ar en sus procesos, tratar sus s\u00edntomas y darles apoyo. Son enfermos cr\u00f3nicos y muy complejos. Casi uno de cada cinco tienen discapacidad, dos de cada tres viven con dolor\u2026hay que preguntarse qu\u00e9 tienen en com\u00fan estos tres millones de personas que est\u00e1n afectadas por enfermedades raras en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n\n\n

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Una vez finalizada la ponencia se abri\u00f3 el turno abierto de palabra habitual en el que el p\u00fablico pudo plantear varias cuestiones que fueron respondidas por el ponente. <\/p>\n\n\n\n

Al finalizar el debate el presidente de la corporaci\u00f3n cerr\u00f3 el acto agradeciendo a la ponente su importante labor y la magn\u00edfica ponencia ofrecida.<\/p>\n\n\n

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Puede visualizar la sesi\u00f3n cient\u00edfica en el siguiente enlace al canal de youtube de la corporaci\u00f3n:<\/p>\n\n\n\n

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