{"id":6441,"date":"2025-02-23T21:31:34","date_gmt":"2025-02-23T21:31:34","guid":{"rendered":"https:\/\/ramib.org\/oficial\/?p=6441"},"modified":"2025-03-08T15:58:41","modified_gmt":"2025-03-08T15:58:41","slug":"6441","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ramib.org\/oficial\/index.php\/2025\/02\/23\/6441\/","title":{"rendered":"04\/03\/2025: Abordant les malalties rares des de la consulta d’atenci\u00f3 prim\u00e0ria"},"content":{"rendered":"\n

Dia 4 de mar\u00e7 de 2025 es va celebrar en la seu acad\u00e8mica de Can Campaner la sessi\u00f3 cient\u00edfica Abordant les malalties rares des de la consulta d’atenci\u00f3 prim\u00e0ria<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

Va obrir l’acte el president de la RAMIB, Excm. Sr. Joan Besalduch Vidal, donant la benvinguda a la ponent, a les autoritats i al p\u00fablic present.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n

Va presentar a la ponent, el M. Il\u00b7ltre. Sr. Antonio Pareja Bezares, acad\u00e8mic de n\u00famero de la corporaci\u00f3, exposant el curr\u00edculum de la ponent.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n

La sessi\u00f3 va ser duta a terme per la Dra. Dra. Luc\u00eda Ugarriza Ferro, Metge Especialista en Medicina de Fam\u00edlia i Comunit\u00e0ria, coordinadora del Grup de EERR de la IBAMFIC i vocal de l’Estrat\u00e8gia de EERR de les Illes Balears<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n

En la seva pon\u00e8ncia la Dra. Ugarriza va exposar que les malalties rares s\u00f3n un repte per als professionals de la medicina i per a la societat en general.<\/p>\n\n\n\n

Habitualment se les associa amb professionals molt especialitzats, per\u00f2 s’oblida la labor essencial que tenen els professionals de l’Atenci\u00f3 Prim\u00e0ria tant en el seu diagn\u00f2stic com en el seu maneig.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n

Un dels majors reptes i m\u00e9s importants \u00e9s el nivell de coneixement, capacitaci\u00f3 i sensibilitzaci\u00f3 dels metges d’atenci\u00f3 prim\u00e0ria sobre el tema i l’altre \u00e9s com es poden millorar les cures als pacients i les seves fam\u00edlies. De l’important que \u00e9s escoltar i atendre les seves necessitats.<\/p>\n\n\n\n

La Doctora tamb\u00e9 va comentar que un dels grans problemes que tenen els pacients amb malalties rares \u00e9s el retard en el diagn\u00f2stic, que va des de 4 a 10 anys. Per a entendre el que suposa cal imaginar l’impacte que hauria de triguin aquest temps a diagnosticar una diabetis, per exemple. I el factor que m\u00e9s condiciona aquest retard \u00e9s la falta de coneixement dels metges en general, la formaci\u00f3, capacitaci\u00f3 i sensibilitzaci\u00f3 davant les malalties rares.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n

Tamb\u00e9 va comentar que s’est\u00e0 treballant en una estrat\u00e8gia per a l’abordatge de les malalties rares a les Illes. \u00c9s evident que un metge de fam\u00edlia o un pediatre no pot con\u00e8ixer les m\u00e9s de 7.000 malalties rares que estan ja identificades, per\u00f2 s\u00ed que se li poden donar \u2018tips\u2019 que han de fer sospitar que el pacient t\u00e9 alguna cosa que no encaixa. Cada metge de fam\u00edlia pot tenir entre 10 i 20 pacients amb malalties rares en el seu contingent. \u00c9s important ajudar al fet que puguin detectar-les i per a aix\u00f2 ja s’ha confeccionat material perqu\u00e8 tinguin en les consultes i que els permetin, a trav\u00e9s de deu situacions, detectar signes d’alerta.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n

Com a exemple va exposar que un pacient que ve una vegada i una altra per s\u00edmptomes que canvien, que no acaben d’encaixar amb cap diagn\u00f2stic. Un pacient al qual cap dels tractaments li acaba de funcionar. O el que ha fet un munt de consultes a especialistes i no acabem de veure el que t\u00e9. El que presenta una malaltia habitual per\u00f2 en una edat que no encaixa. O que es detecti una hist\u00f2ria d’alteracions gen\u00e8tiques en la seva fam\u00edlia.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n

Als pacients amb els quals es treballa en atenci\u00f3 prim\u00e0ria se’ls ha d’acompanyar en els seus processos, tractar els seus s\u00edmptomes i donar-los suport. S\u00f3n malalts cr\u00f2nics i molt complexos. Gaireb\u00e9 un de cada cinc tenen discapacitat, dues de cada tres viuen amb dolor\u2026cal preguntar-se qu\u00e8 tenen en com\u00fa aquests tres milions de persones que estan afectades per malalties rares al nostre pa\u00eds.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n

Una vegada finalitzada la pon\u00e8ncia es va obrir el torn obert de paraula habitual en el qual el p\u00fablic va poder plantejar diverses q\u00fcestions que van ser respostes pel ponent.<\/p>\n\n\n\n

En finalitzar el debat el president de la corporaci\u00f3 va tancar l’acte agraint a la ponent la seva important labor i la magn\u00edfica pon\u00e8ncia.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n

Pot visualitzar la sessi\u00f3 cient\u00edfica en el seg\u00fcent enlla\u00e7 al canal de youtube de la corporaci\u00f3:<\/p>\n\n\n\n

\n